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«Sì, ci sono anch’io». I caregiver vengono riconosciuti per la prima volta in un testo di legge

02/12/2017

La Commissione Bilancio del Senato approva un fondo di 20 milioni di euro l'anno per 3 anni a sostegno dei caregiver familiari. È la prima volta che viene riconosciuta questa figura


Un fondo di 20 milioni all’anno per i prossimi tre anni a sostegno dei caregiver familiari. È questa la decisione della Commissione Bilancio del Senato che, inviando all’approvazione dell’aula il testo della Legge di Bilancio 2018, ha accolto un emendamento firmato da 133 senatori. Istituito presso il Ministero del lavoro e delle Politiche sociali questo fondo servirà, come dice il testo licenziato dalla Commissione, «per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare e per la copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare».

 

Ma chi è, secondo la norma in approvazione, il caregiver familiare? Chi potrà accedere a queste nuove tutele?
Il citato testo della Commissione Bilancio spiega che «si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, di una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33 comma 3 della legge 104/1992, anche di un familiare entro il terzo grado, che a causa di malattia, infermità o disabilità anche croniche o degenerative non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisogno di assistenza globale e continua di lunga durata o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 18/1980».

 

Abbiamo lasciato il testo integrale della legge in approvazione per un motivo: l’ampliamento delle categorie dei caregiver alle persone che si prendono cura di un familiare con infermità o disabilità croniche o degenerative è frutto chiaro dell’azione che l’Associazione sta svolgendo confrontandosi con tutti gli attori istituzionali e politici che si stanno occupando della questione.

 

«Anche se venti milioni all’anno non sono certo sufficienti – afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – a rispondere alla grande attesa di supporti che, secondo le ultime stime di ISTAT, viene da circa 3 milioni di italiani che ogni giorno svolgono con cura il proprio compito di caregiver, per l’Associazione è particolarmente importante questo primo riconoscimento, perché è la prima volta che una normativa dello Stato riconosce l'esistenza di questa figura e perché in questo modo si inizia a dare risposta a una decisiva priorità molto sentita dalle persone con SM, dai loro familiari e indicata dall’Agenda della Sclerosi Multipla 2020».

 

Come evidenzia il Barometro 2017 della Sclerosi Multipla, infatti, «ognuna delle 113.000 persone con SM d’Italia necessita mediamente di 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari e amici […]. Questa voce rappresenta per l’Italia il costo più rilevante della malattia, in parte perché la cura delle persone che hanno una malattia è, nella tradizione culturale italiana, ancora fortemente a carico della famiglia, in parte perché i servizi offerti di assistenza domiciliare dal sistema socio-sanitario sono limitati o del tutto insufficienti».

 

I caregiver nell'Agenda della Sclerosi Multipla 2020

Le centralità dei caregiver nella sclerosi multipla è affermata nell'Agenda della SM 2020, nel punto intitolato Inclusione sociale, non discriminazione empowerment e centralità della persona.
Una delle priorità si riferisce proprio alla "Valorizzazione del ruolo dei familiari e dei caregiver nella gestione della SM". Il riconoscimento ufficiale dei caregiver, avvenuto per la prima volta nel testo proposto dalla Commissione Bilancio del Senato, ricade pienamente in questo ambito e rappresenta dunque un importante passo avanti nella realizzazione dell'Agenda stessa.

Per saperne di più sull'Agenda della SM 2020

 

Per mettere un primo punto fermo in un percorso lungo che dura da diverse legislature senza avere mai raggiunto alcun approdo certo, occorrono tuttavia ulteriori attenzioni e ulteriori scelte concrete, che l’Associazione ha richiesto esplicitamente alle parti politiche in gioco : «Da una parte – spiega Paolo Bandiera – è importante vigilare perché questa dotazione della Legge di Bilancio arrivi al termine dell’approvazione del Parlamento senza subire attacchi o cancellazioni dell’ultima ora. Dall’altra parte, AISM sta impegnandosi fortemente perché entro la fine della legislatura venga approvata una “Legge- quadro” complessiva, che dia fondamento universalmente condiviso a questa importante figura e ne contenga tutti gli elementi essenziali, comprese le possibili tutele previdenziali, assicurative, lavorative che possono essere promosse, sostenute, garantite. Oggi disponiamo di prime risorse finanziarie ma manca il quadro legislativo unitario in cui ricollocare anche le programmazioni e politiche regionali. Vogliamo che questa “Legge-cornice” sia assumibile entro questa legislatura, anche tramite l'affidamento della materia alla Commissione lavoro del Senato in sede deliberante».

 

Le Commissioni del Parlamento in sede legislativa sono quelle che partecipano al processo di formazione della legge e, a seconda dei poteri loro conferiti, possono essere referenti, deliberanti o redigenti. Quelle che operano in sede deliberante possono, nei casi previsti dai regolamenti parlamentari, procedere direttamente all’approvazione dei disegni di legge in luogo dell’Assemblea plenaria. «Il tempo stringe – aggiunge Bandiera – e l’utilizzo della Commissione deliberante potrebbe essere il modo più efficace per arrivare a una legge che permetta di valorizzare e non disperdere l’enorme lavoro di confronto tra legislatore, parti politiche, mondo associativo, che ha portato a condividere fondamenti, valori e prospettive che rispondono ad attese sociali molto diffuse: non possiamo permetterci che un’altra legislatura si chiuda senza approdare ad una legge lungamente attesa e necessaria per tante famiglie. In questa partita AISM è pienamente in campo e lavora con impegno con tutti i soggetti interessati a condurre in porto la legge».



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