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Diritti

Visite di accertamento degli stati invalidanti nella sclerosi multipla: parte una nuova storia

04/05/2018

Presentata la nuova Comunicazione tecnico scientifica AISM-INPS. L'Istituto: "Nell'Associazione abbiamo trovato un ente con cui lavorare per migliorare la situazione reale delle persone"

 

«Stiamo parlando di persone, di un lavoro fatto insieme tra diversi attori del campo della sclerosi multipla, ognuno col proprio ruolo, per garantire a ogni persona con sclerosi multipla la capacità di essere al centro della propria vita e della propria inclusione sociale», ha ricordato il Direttore Generale di AISM, Mario A. Battaglia, alla conferenza stampa organizzata giovedì 3 maggio a Roma da AISM e INPS per presentare la nuova Comunicazione Tecnico Scientifica per la valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla.

 

Persone dunque, al centro dei documenti, della scienza, dei numeri e delle percentuali, degli accertamenti medico legali che non possono essere solamente un breve passaggio di carte.


Nella foto: un'immagine della conferenza stampa di presentazione della Comunicazione tecnico scientifica AISM-INPS


Come ha ricordato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, «i dati del Numero Verde AISM e degli sportelli territoriali AISM evidenziano una riduzione progressiva, nei cinque anni di utilizzo della precedente “Comunicazione tecnico scientifica INPS”, delle segnalazioni di problematiche legate all'accertamento medico legale da parte delle persone con SM, così come l'analisi della banca dati INPS, i cui dati verranno analiticamente illustrati nel Barometro della SM 2018, rivelano una progressiva crescita del numero di provvidenze assistenziali riconosciute alle persone con SM. Importante, in particolare, l’utilizzo da parte delle persone con SM dei diritti garantiti dalla Legge 104/92 per l’handicap grave, che inizia ad essere valutato per l'effettivo svantaggio sociale e non come applicazione automatica della percentuale di invalidità. Segno che la qualità del processo valutativo nella SM sta decisamente incrementandosi, anche se ancora molto c'é da fare per le persone e insieme alle persone con SM».

 

Sono persone che vogliono vivere e lavorare, come ha ribadito il Presidente Nazionale AISM, Angela Martino: «Per me, che ho la sclerosi multipla è importante avere una giusta valutazione del mio stato da parte delle commissioni di accertamento medico legale. Mi garantisce, per esempio, la possibilità di lavorare, di essere risorsa per me e per gli altri. Se durante la visita posso portare nero su bianco davanti alla commissione medico legale quale sia effettivamente la mia situazione di malattia in tutti i suoi aspetti, ciò che c’è stato prima e la prognosi per il futuro, allora cambia lo stato delle cose e la vita. E poi questa Comunicazione è anche uno strumento che fa anche cultura, con la commissione medica, con la società in cui vogliamo essere inclusi. E cambia anche noi: se noi che abbiamo la SM ci studiamo questo strumento nuovo, se lo usiamo quando andiamo alle visite, allora diventiamo protagonisti della nostra vita anche nel momento in cui siamo più fragili e ci servono tutele più forti. Se ci si "SMuoviamo" per primi noi che abbiamo la SM (non a caso la nostra campagna di sensibilizzazione che celebra il 50esimo anniversario dell'Associazione dice – e vale per tutti- "SMuoviti") allora si "SMuoveranno" anche le altre persone».

 


Nella foto: Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, con Massimo Piccioni, Coordinatore Generale Medico Legale di INPS

 

Ecco, dunque, il filo rosso che unisce persone e certificati, la vita quotidiana e la nuova Comunicazione tecnico scientifica frutto della collaborazione tra AISM, INPS, la Società Italiana di Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi Ospedalieri (SNO): cambiare si può. Si può migliorare la vita, se si lavora tutti insieme per risolvere i problemi. E si può continuare a monitorare cosa cambia, se si parte con uno strumento che genera cambiamento.

 

Importante, su questo fronte, l’attestazione del professor Massimo Piccioni, Coordinatore Generale Medico Legale di INPS: «In AISM abbiamo trovato un’Associazione che non mira alla polemica con le Istituzioni, ma a lavorare insieme per il risultato. Un’Associazione che parte da un atteggiamento propositivo, basato su dati oggettivi, e lavora insieme a noi per migliorare la situazione reale delle persone. Quando si è disponibili a capire le criticità, quando si è disponibili a lavorare insieme per costruire strumenti reali per tutelare l’affermazione dei diritti di tutti, allora arriva un risultato come quello di cui oggi parliamo. In questo, voi di AISM siete un veicolo di speranza anche per INPS. La nostra è una collaborazione che non nasce oggi, ma prosegue, si rafforza e dovrà rafforzarsi ancora, per cercare il miglioramento continuo cui tutti dobbiamo tendere. Migliorare si può e si deve: i giudizi medico legali risentono ancora di una certa disomogeneità nei diversi territori. Primo punto di miglioramento, dunque, è monitorare, avere le informazioni, valutare cosa succede da oggi in poi. Noi di INPS ci siamo a costituire insieme osservatori regionali di monitoraggio, di costante verifica dell’applicazione delle Linee Guida condivise, di correzione di eventuali errori di valutazione».

 

Cosa c’è scritto, concretamente. nella nuova “Comunicazione tecnico scientifica per la valutazione degli stati invalidanti”? Cosa cambia da oggi per la valutazione delle commissioni di accertamento dell’invalidità?
Angelo Moroni, Dirigente Medico Legale CGML INPS, Specialista in Neurologia, spiega che «con questo documento abbiamo aggiornato le conoscenze sulla diagnosi, sui decorsi della malattia, sulla prognosi, sulle terapie, sui loro effetti collaterali, sul loro impatto nella vita reale delle persone: i medici legali delle commissioni non sono specialisti della malattia, hanno bisogno di conoscenze approfondite e aggiornate. La Commissione deve avere presente cosa significa assumere interferone e avere febbre tre volte a settimana per la qualità di vita. Questa comunicazione, inoltre, aiuta le commissioni di valutazione a pensare a questa patologia come un iceberg, dove ciò che si vede è solo una parte, sotto c’è tanto altro: c’è il sintomo invisibile ma pesantissimo della fatica, il dolore neuropatico, i disturbi cognitivi, tutti sintomi impattanti sulla qualità di vita e sull’inclusione che è un obiettivo costituzionale: “compito della Repubblica rimuovere tutti gli ostacoli che impediscono la piena realizzazione dell’individuo”. Questi sintomi difficilmente possono emergere nei pochi minuti della visita medico legale, è giusto enfatizzarli e portarli alla conoscenza della commissione. Inoltre alla comunicazione viene allegato un modello di certificato neurologico di accompagnamento alla visita, messo a punto insieme a SIN e SNO, con la descrizione di un neurologo che inquadra in modo approfondito tutto quello che la SM comporta nella persona che viene visitata».

 

Insieme, una conquista dopo l’altra: dalle novità di oggi vengono altre novità per domani. Come ha affermato Massimo Piccioni, Coordinatore Generale Medico Legale di INPS, la collaborazione tra INPS e AISM non finisce con questo documento, ma anzi ricomincia proprio da questo approdo: «Ora continuiamo, dobbiamo fare di più. Insieme possiamo andare oltre. A partire da questa nuova comunicazione tecnico scientifica noi di INPS dobbiamo lavorare insieme ad AISM per arrivare a una certificazione neurologica introduttiva che sia analoga a quanto già previsto per pazienti oncologici e pediatrici. Costruire insieme questa certificazione introduttiva unitaria, con il coinvolgimento pieno dei neurologi dei Centri clinici di patologia, garantirà alle persone la qualità al processo di riconoscimento di invalidità, disabilità e gravità dello stato di handicap, la gratuità della certificazione e una piena omogeneità valutativa in ogni territorio, fornendo alle commissioni tutti gli elementi per una valutazione adeguata di ogni situazione ed evitando richieste di ulteriori accertamenti specialistici delle commissioni. Inoltre INPS e AISM dovranno sviluppare contenuti specifici per le valutazioni degli aspetti previdenziali a maggiore tutela dei lavoratori con sclerosi multipla con disabilità. La strada è tracciata, e la stiamo percorrendo insieme».

Nella foto: da sinistra Massimo Piccioni, Coordinatore Generale Medico Legale INPS, e Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale AISM

 



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