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Giornata Mondiale della disabilità: l'urgenza dei caregiver e l'impegno di AISM

03/12/2018

Tra i tanti filoni in cui è impegnata AISM per promuovere l’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, c'è il tema dei caregiver. La proposta presentata in Parlamento

 

C’è l’impegno personale e ci sono le norme. C’è l’amore, anche faticoso e affaticato, ma sempre amore, e ci sono le leggi. Amore e leggi non sono per forza in contrasto. Anzi: possono andare insieme. È il caso dei caregiver familiari, che “spendono” ore ed energie quotidiane per assistere i familiari con bisogni di sostegno intensivo di lunga durata: questo impegno ha urgente bisogno di un inquadramento normativo che riconosca e valorizzi la figura del caregiver.

 

Un problema sociale serio oggi, un’urgenza drammatica per gli anni che verranno, con una popolazione mediamente sempre più anziana: se i caregiver ‘scoppiassero’ tutti insieme, in una sorta di default sociale, quale servizio pubblico saprebbe fare fronte ai bisogni che resterebbero improvvisamente scoperti?

 

Da tempo AISM lavora a 360 gradi, con proprie proposte portate all’attenzione dei diversi referenti istituzionali, per arrivare in Italia a una normativa di riferimento sul tema, come evidenzia il Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera: «è fondamentale fornire una cornice legislativa generale che inquadri in modo univoco e appropriato la figura del caregiver e delinei le direttrici principali delle forme di supporto e tutela. Oltretutto, non possiamo permetterci di vanificare, per una carenza normativa, l’impegno della Legge di Bilancio 2017 (art.1, comma 253, legge 27 dicembre 2017, n°205), che metteva a disposizione 20 milioni l’anno per i prossimi tre anni, per garantire la “copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiari”. Per questo AISM ritiene apprezzabile che anche in questa nuova legislatura il Parlamento stia dedicando il proprio impegno a questo tema: come associazione continueremo a lavorare con tutti gli interlocutori disponibili per dare concretezza di diritto a questa urgenza non più procrastinabile».

 

Sclerosi multipla e caregiver: i dati del Barometro 2018

Di cosa hanno maggiormente bisogno, oggi, le persone con sclerosi multipla? Domanda impegnativa, cui offre una risposta precisa l’indagine AISM-Censis 2017, pubblicata nel Barometro della Sclerosi Multipla 2018: per il 48% degli intervistati il primo bisogno quotidiano delle persone con SM è quello di avere assistenza personale e supporto per la gestione delle attività familiari. E non è teoria: il 43% degli intervistati riceve tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento delle attività quotidiane. In media i familiari prestano alle persone con SM con cui vivono 10 ore di assistenza quotidiana, che va da 6 ore per quelle con disabilità meno gravi a 14 ore per le persone con situazioni più compromesse. In totale ogni persona con SM ricerca circa 1.100 ore di assistenza informale. I familiari dichiarano di avere dedicato tempo al proprio familiare per svolgere attività di assistenza personale (78%), compagnia e sorveglianza (61%).

 

Problema soltanto di alcuni, difficoltà che, per quanto seria, in qualche modo ‘si risolve’ in famiglia? No, per nulla. È una questione di forte impatto sociale, che riguarda tutti, a partire dalle istituzioni: per citare un dato di interesse pubblico, l’85% delle persone con SM vorrebbe ma non riceve assistenza domiciliare da personale pubblico, mentre il 15% ha fatto ricorso a un assistente remunerato direttamente. Vuol dire, da una parte, che servono servizi pubblici per l’assistenza quotidiana e, dall’altra parte, che le stesse persone con SM e i propri familiari, con l’aggravarsi della situazione, sono a rischio povertà, sia perché perdono o riducono il lavoro, sia perché erodono il proprio reddito per pagare di tasca propria l’assistenza a casa.

 

Quello che serve in una legge sui caregiver

Mettere fine alla carenza normativa e, finalmente, dare all’Italia una legge sui caregiver è importante per tre grandi motivi. Anzitutto, serve un provvedimento legislativo che ‘sgravi’ il peso eccessivo che i caregiver sopportano, soprattutto nel progredire della malattia del loro caro, sostenendo gli interventi della rete dei servizi sanitari e sociali che, afferma il Direttore Affari Generali Bandiera «devono essere prima di tutto volti a recuperare una centralità della responsabilità pubblica nel processo di presa in carico della persona con necessità di sostegno intensivo di lungo periodo». Per esempio, sarà opportuno differenziare una serie di interventi diretti al caregiver (supporto psicologico; informazione; formazione; educazione.) rispetto a quelli destinati alla persona assistita  (presa in carico; supporto e assistenza domiciliare; eliminazione delle liste d’attesa).

 

Poter contare su una rete solida, diffusa in modo omogeneo in tutta Italia, che integri e non sostituisca l’impegno quotidiano dei familiari, consentirebbe da una parte di valorizzare il ruolo dei caregiver e dall’altra eviterebbe situazioni di rischio sia per il caregiver che per la persona assistita.

 

In secondo luogo, una normativa specifica dovrà prevedere misure e interventi volti a garantire tutele in campo previdenziale, assicurativo, e di malattia.

 

Paolo Bandiera spiega che «servono misure di natura previdenziale che riconoscano il valore sociale dell’impegno volontario e gratuito di assistenza e cura – a partire dall’attribuzione di contributi figurativi e a soluzioni di prepensionamento - . Vanno inoltre previste soluzioni assicurative a gestione pubblica e forme di tutela per i casi di malattia legate o derivanti dall’attività di cura e assistenza prestata»,

 

Da ultimo, ma non per importanza, abbiamo bisogno di una normativa che individui forme di tutela e sostegno ai caregiver anche in ambito lavorativo. È essenziale che la legge preveda misure volte a sostenere la conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza. In proposito, aggiunge Bandiera, «deve essere adeguatamente sostenuta la contrattazione collettiva insieme a programmi di welfare aziendale e interaziendale, come ad esempio gli istituti di ferie solidali. Andranno previste incentivazioni per l’applicazione di soluzioni di lavoro agile. Infine, andranno sostenute e promosse anche a livello regionale politiche attive per i caregiver nel quadro della riorganizzazione in atto della rete dei servizi per l’impiego e si dovranno riconoscere e certificare le competenze acquisite nel lavoro assistenziale e di cura».

 

Unificare per essere efficaci

Prima ancora degli aspetti concreti, in una nazione dove secondo il detto popolare «appena fatta la legge si trova l’inganno», una seria normativa di riconoscimento e tutela dei caregiver deve affrontare un nodo essenziale: definire con chiarezza chi sono i caregiver, chi potrà avere diritto alle varie tutele. E, ancora prima, occorrerà unificare e chiarire, una volta per tutta, tutte le diverse categorie utilizzate nelle diverse normative in corso, come quelle di “soggetti non autosufficienti”, di “invalidi” (ricondotti – in modo non appropriato - al riconoscimento della condizione di persone con handicap ai sensi della legge 104 art. 3 comma 3), di “titolari di indennità di accompagnamento quali destinatari dell’attività di cura”: «AISM – afferma Bandiera al riguardo – ritiene opportuno procedere al perfezionamento della definizione, da un lato eliminando incongruenze (come quella del raccordo del concetto di invalido alla Legge 104) dall’altro adottando un linguaggio coerente con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ratificata in Italia con Legge 18/2009, con particolare attenzione al concetto di sostegno intensivo a lungo termine».

 

Cambiare la legge per cambiare la società

Nel contesto di una Legge che si pone necessariamente come provvedimento di carattere organico e generale sulla materia, andranno opportunamente introdotti impegni specifici per attività, programmi di promozione del valore sociale della figura dei caregiver e anche programmi di comunicazioni sociali sull’argomento. Per fare funzionare la legge e valutarne l’impatto, inoltre, «occorrerà prevedere – conclude Bandiera – anche impegni di promozione e finanziamento della ricerca scientifica e sociale su tali temi e introdurre un sistema strutturale di monitoraggio e valutazione del fenomeno, con specifiche indagini multiscopo. Infine è essenziale valorizzare il ruolo delle Associazioni rappresentative dei familiari e dei caregiver quale parte attiva nella elaborazione partecipata delle politiche sanitarie e socio assistenziali nonché nei processi di monitoraggio e valutazione».

 

AISM ha presentato una proposta per contribuire alle diverse proposte di legge presentate dai partiti per la normativa sui caregiver. Come leggiamo spesso sui cartelli stradali, “lavori in corso” proseguono, con la consueta tenacia, serietà e attenzione che contraddistinguono da 50 anni l’azione di AISM.

Inclusione sociale, non discriminazione empowerment e centralità della persona nell’Agenda della SM 2020

È necessario intervenire sulle normative, sulle politiche, sui sistemi e sull’ambiente di vita, a partire dall’attuazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, per garantire alle persone con SM eguaglianza sostanziale, piena cittadinanza, pari opportunità, non discriminazione e un pieno accesso agli spazi, alle strutture, ai servizi,

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