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Senti come mi sento. Il laboratorio esperienziale sulla sclerosi multipla arriva in 10 città italiane

12/09/2018


Provare sensazioni, emozioni, sintomi frequenti e difficoltà di chi convive con la SM. Si potrà fare grazie a un progetto di sensibilizzazione di AISM in collaborazione con Banca d'Italia. Il 15 settembre a Torino, e poi Reggio Calabria, Napoli, Catania, Genova, Bologna, Milano, Roma, Firenze, Bari, Trieste

 

Chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla deve spesso convivere con sintomi importanti e costanti. Può non essere in grado di mettere a fuoco un’immagine, vedere con difficoltà e con un campo visivo ridotto. Può dover convivere con una scarsa sensibilità in molte parti del proprio corpo, come il viso, una mano, una gamba. Può dover gestire, contemporaneamente, la spasticità muscolare, un dolore neuropatico fatto di scosse improvvise agli arti, una stanchezza cronica che rende complicato svolgere anche il minimo compito.

 

Far capire questi sintomi a chi non ha la sclerosi multipla è una delle cose più difficili.

 

Grazie al contributo della Banca d’Italia AISM ha realizzato un laboratorio di sensibilizzazione itinerante - Senti come mi sento - per simulare tramite l’utilizzo di oggetti comuni, ausili medicali, strumenti per fare esercizio fisico, i sintomi più comuni della sclerosi multipla. In questo modo, grazie all'impegno dei nostri volontari, anche chi non sa cosa è la sclerosi multipla, o chi la conosce ma non ne è colpito, potrà provare anche solo per qualche minuto l'impatto di questi sintomi. «Di questa malattia bisogna parlare, va compresa non solo dalla scienza e dalla medicina, ma anche dalle persone, le uniche che possono cambiare il panorama del mondo in cui viviamo», commenta Angela Martino, Presidente Nazionale AISM.

 

 

#senticomemisento. Il laboratorio

Per cercare di comprendere come si sente una persona con sclerosi multipla. Il laboratorio propone di indossare un paio di occhiali in grado di simulare la neurite ottica, provando a leggere la prima pagina del giornale cittadino. Oppure provare a bere da un bicchiere quando si ha un elettrostimolatore attaccato alla mano che rende difficile controllare i più banali movimenti delle dita. Si può provare a scrivere o abbottonare una semplicissima giacca con un guanto. potremo provare a  muoverci tramite un gambale gonfiabile o con pesi alle braccia o alle gambe, così da complicare la nostra capacità di compiere una normale passeggiata e capire un po’ di quella stanchezza cronica che colpisce l’80 per cento delle persone con SM.

 

 

 

Prossimi eventi di #senticomemisento.

L'elenco è in aggiornamento.

 

Sezione di Bari
Fiera del Levante
18 novembre, dalle 9.00 alle 13.00.

 

Sezione di Napoli

Piazza Bellini, Napoli.
10 novembre, dalle 16.00 alle 21.00.
11 novembre, dalle 10.00 alle 13.00.

 

Eventi passati

Sezione di Bari
Open Day presso la Sezione AISM il 22 settembre dalle ore 17:00.
Per chi non può essere presente a Bari, il 22 e 23 settembre anche le altre Sezioni AISM della Puglia - Barletta Andria Triani, Brindisi, Lecce e Taranto -organizzeranno incontri per provare questa esperienza. Per maggiori informazioni contattare la Sezione.


21 ottobre nel centro storico di Gravina.

 

Sezione di Bologna
Open Day presso la Sezione AISM il 21 settembre dalle ore 17:30.

 

Sezione di Catania
A Bronte il 28, 29 e 30 settembre in occasione della festa del pistacchio.

 

Sezione di Firenze
A Prato il 22 settembre dalle ore 17:00 in piazza Duomo.

 

Sezione di Genova
A Chiavari il 19 settembre.
Dalle ore 10:00 presso il palazzo del Comune.
Il 27 e 28 ottobre, in via XX settembre dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 16.00 alle 19.00, in occasione del “Festival della Scienza”.

 

Sezione di Milano
14 ottobre alla festa di Ronco Briatino

Il 20 e 21 ottobre, al pomeriggio presso la biblioteca “Cassina Anna” e alla sera alla festa del quartiere (la festa della zucca)

 

Sezione di Reggio Calabria
Appuntamento a Reggio Calabria il 22 settembre in piazza Camagna.
Appuntamento a Palmi il 23 settembre in piazza 1 maggio.

 

Sezione di Trieste
Appuntamento il 13 e il 14 ottobre, in piazza della Borsa, in occasione di “Barcolana”

 

 

#senticomemisento sui social

In concomitanza con l’evento/laboratorio #senticomemisento i blogger di Giovanioltrelasm.it propongono sui social media un progetto di visual storytelling dedicato a raccontare i sintomi e le emozioni principali legati alla sclerosi multipla. Si tratta di un album di 20 card digitali realizzate con il contributo di esperti di facilitazione grafica che, a ogni sintomo ed emozione, hanno dedicato un disegno originale e una animazione che ne evoca e prova a raccontarne simbolicamente il senso e l’impatto da chi li vive in prima persona.

 

Guarda tutte le card

I sintomi della sclerosi multipla

Le emozioni della sclerosi multipla

 

 

Raccontare la sclerosi multipla

Proprio sul blog Giovanioltrelasm.it da diversi tantissimi ragazzi raccontano la propria storia di sclerosi multipla, spiegando l'incontro con una patologia che stravolge la vita, ma anche la quotidianità con sintomi invalidanti, subdoli, spesso invisibili. La difficoltà di far comprendere  agli altri cosa sta succedendo è uno dei temi più sentiti. Il blog è diventato nel tempo uno spazio di condivisione delle esperienze con  un doppio valore: aiuta chi scrive a parlare della propria SM, a non chiudersi, e aiuta chi legge a sentirsi meno solo di fronte alle sfide della sclerosi multipla.

Se vuoi condividere anche la tua storia scrivici o commenta con l'hashtag #senticomemisento.

 



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