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AISM e la sua Fondazione

 

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l’unica organizzazione in Italia che si occupa in modo strutturato e organico di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla (SM), attraverso una prospettiva d’insieme che abbraccia il tema dei diritti delle persone con SM, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica. 

 

La SM è una malattia tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale: è cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante. Colpisce in numero maggiore le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ed esordisce per lo più tra i 20 e i 40 anni. I sintomi e il decorso della malattia variano da persona a persona. In Italia c’è una nuova diagnosi di SM ogni 3 ore.

 

Nata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con SM, AISM è da allora il punto di riferimento più autorevole per chi è colpito dalla patologia, ma anche per i familiari, gli operatori sociali e sanitari e tutti coloro impegnati a cambiare la realtà della sclerosi multipla.

 

Un percorso concreto che ha richiesto pianificazione, partecipazione, passione, applicazione costante, e uno sguardo sempre orientato al risultato e all’impatto generato sulla comunità. Tutto ciò con un’attenzione permanente ai principi etici di riferimento e a una cultura della trasparenza sempre impegnata al dare conto.

 

Un impegno che ci porta oggi a celebrare i 50 anni dell’Associazione e la sua storia di valori e di crescita per garantire la migliore qualità di vita possibile oltre la patologia.

 

Per le PERSONE, per garantire loro la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita, il nostro compito è fornire accoglienza, informazione, orientamento, supporto e servizi. Ogni giorno, in modo capillare, grazie a una rete che conta 100 Sezioni provinciali, i Coordinamenti regionali e più di 50 Gruppi operativi, e grazie all’energia e all’entusiasmo di oltre 13.000 volontari.

È questa forza che fa di AISM l’interlocutore più vicino perché nessuno sia lasciato solo, ma sostenuto da risposte qualificate. Grazie a interventi diretti di sostegno all’autonomia e all’empowerment individuali, che si integrano con la promozione e la qualificazione della rete territoriale dei servizi, ciascuno, in ogni fase di vita e di malattia, è posto al centro di un progetto individuale riabilitativo e socioassistenziale.

 

Per la RICERCA, per individuare terapie e trattamenti efficaci a rallentare il decorso della malattia e per trovare, domani, una cura risolutiva, mettiamo in campo tutte le risorse, grazie anche, dal 1998, al lavoro della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).

In questi ultimi 20 anni lo scenario di chi affronta ogni giorno la SM è molto cambiato, grazie all’impatto positivo di farmaci e interventi terapeutici. A determinare questo risultato ha concorso la nostra capacità di indirizzare la ricerca scientifica verso l’eccellenza e l’innovazione, a livello nazionale e internazionale. Abbiamo guidato il talento e la passione dei ricercatori negli ambiti di ricerca più promettenti, e abbiamo investito oltre 20 milioni di euro nel solo triennio 2014-2017.

 

Per i DIRITTI, per rappresentare le persone con SM, per tutelare ed affermare la loro piena inclusione sociale, AISM esercita un’azione costante di advocacy, dialogando e confrontandosi con le Istituzioni, con gli Enti di riferimento e con l’intera collettività, per promuovere programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie.

È un intervento diretto e mirato a migliorare il quadro normativo di riferimento, che determina un vero cambiamento, con una ricaduta sulla qualità di vita delle persone con SM e con esse delle persone con altre gravi patologie e disabilità.

 

Fondamentale il lavoro continuo e capillare di informazione, sensibilizzazione e cultura sulla malattia, che nasce dall’ascolto diretto e costante dei bisogni delle persone con SM, e favorisce la consapevolezza e l’adesione alla causa associativa da parte di una comunità sempre più ampia. Comunità capace di sostenere lo sviluppo di una coscienza collettiva su questa condizione complessa che costituisce un’autentica emergenza sociale e sanitaria per il paese.

 

Le grandi sfide si combattono e si vincono insieme. Oggi come e meglio di 50 anni fa possiamo realizzare azioni concrete per le persone con SM e i loro familiari nel quadro di programmi e politiche in tema di salute, inclusione sociale, assistenza, previdenza, lavoro, ricerca e partecipazione civica. Questo grazie alla spinta di tutte le donne, i giovani, gli attivisti, i ragazzi in servizio civile, i soci, i volontari, i ricercatori, i donatori, gli operatori socio-sanitari e gli stakeholder che hanno scelto di percorrere questo cammino insieme a noi. Il loro ruolo attivo, la loro consapevolezza, la ricchezza inestimabile di tempo e di impegno quotidiano che dedicano, sono le energie che fanno grande il Movimento.

 

Insieme, una conquista dopo l’altra, abbiamo fatto molto. Ma si può e si deve fare di più.

 

Perché il futuro può cambiare. Già oggi.

 

Per questo chiediamo a tutti di diventare protagonisti attivi del cambiamento.

 

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Ultimo aggiornamento maggio 2018



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